Avhandlingen av Moa Wahlqvist, Dövblinda tvingas ständigt förklara sig

En mycket viktigt och läsvärd artikel, den är hämtad Örebro Universitet! Länk till artikeln i sin helhet hittar du längst ner i inlägget.


2015-11-11

Vi får ständigt förklara. Den upplevelsen av omvärldens okunnighet förmedlar personer med Ushers syndrom, en forma av dövblindhet, i en avhandling som nu läggs fram vid Örebro universitet

– Min förhoppning är att kunna sprida kunskap, för att minska trycket på dessa personer att beskriva och förklara, säger författaren Moa Wahlqvist.

 

Syntolkning: Moa Wahlqvist, som har ljust hår nedanför axlarna samt röda glasögon, står framför sjukhusentré A.

 

Moa Wahlqvist är knuten till audiologiskt forskningscentrum vid USÖ och har kartlagt den självuppskattade hälsan hos personer med dövblindhet orsakade av Ushers syndrom. Gruppen omfattar hälften av de cirka 1 500 personer i Sverige med dövblindhet. Syndromet är ärftligt och finns i tre former. Synen försämras med tiden i alla tre Usher-syndromen. Det som skiljer är att en del personer föds döva medan andra har en hörselnedsättning sedan födseln, som antingen är stabil eller försämras.
I avhandlingen ingår enkäter med frågor om fysisk hälsa, psykisk hälsa och sociala relationer. Svaren från personerna med Ushers syndrom har sedan jämförts med den stora folkhälsoenkäten som omfattar ett tvärsnitt av Sverige.
– Personerna med Ushers syndrom är en specifik grupp med specifika problem. Men problemen med hälsan är mer allmänna, säger Moa Wahlqvist.

Fler självmordsförsök

Svaren handlar om fysiska symptom som värk och trötthet. Men också om psykiska problem som känslor av att vara värdelös, till konkreta tankar om självmord. Moa Wahlqvist visar i sin avhandling att tankar på självmord och faktiska självmordsförsök är överrepresenterade bland dem som har Ushers syndrom. Tilliten till andra människor sviktar också, särskilt när hörsel och syn blir allt sämre.
Enkätsvaren visar också på en specifik hälsoeffekt hos dem som föds med en hörselnedsättning, men har tal som första språk och där andra symptom visar sig först senare i livet.
– Det är inte så stor skillnad i upplevd hälsa mellan kvinnor och män i den gruppen. Däremot utrycker männen mycket mer psykisk ohälsa än män i den allmänna folkhälsoundersökningen, säger Moa Wahlqvist.
– Min tolkning är att dessa män känner att de inte kan leva upp till en traditionell mansroll.
Cochlea implantat påverkade den upplevda hälsan, visade svar från några i den grupp med Usher-diagnos där hörsel, syn och balans försämras med tiden. Implantaten medför bättre hörsel och blir en viktig kompensation när synen försämras. Men det behövs fler studier för att kunna slå fast detta samband enligt Moa Wahlqvist.

Den första studien

Det finns få studier av hälsa hos personer med dövblindhet. För gruppen med Ushers syndrom är Moa Wahlqvist kartläggning den första som greppar fysisk och psykisk hälsa och även sociala relationer. Grunden för hennes av handlingsarbetet finns i den unika databas som professor Claes Möller satt upp på USÖ.
– Det saknas kunskap inom hälsovården och socialtjänsten om den här gruppen människor. Förhoppningsvis kan min studie bidra till att öka förståelsen och minska den börda som idag ligger på personer med Ushers syndrom, säger Moa Wahlqvist.
Text och foto: Maria Elisson

****************

Artikeln ovan är hämtad Örebro Universitet, klicka HÄR för att nå artikeln i sin helhet.

                                                         

Några av veckans steg...

INGEN ANING varför texten i inlägget bara konstrar och inte vill lägga sig längs en vänstermarginal, utan centrerat gör det svårläst... ja ja ett tecken att jag inte ska ägna mig åt teknik kanske...

- Vad gör du hela dagarna,  frågade en person mig häromdagen.

- Ja du, vad gör jag egentligen?

Ibland känns det som om jag bara sitter vid datorn för att antingen dokumentera vad projektet har gjort eller står i eller så förbereder jag material till kommande verksamheter. Så är det naturligtvis inte, den mesta tiden går åt till att möta människor i olika sammanhang och situationer, runt om i Stockholms stift.

Veckans första dag var en dag vid dator och Skype och sänder en tacksamhetens tanke för dessa tekniska prylar finns, skulle vilja säga oumbärliga delar i mitt arbete.

     

Syntolkning: En stegräknare som visar 12383 steg samt tiden 23:25.45

De flesta möten sker direkt, vi möts rent fysiskt för att samtala, många möten sker också via Skype men också via Facebook.

Det har dock blivit allt mer tydligt att mötesplatserna har koncentrerats till några specifika platser i stiftet. Det handlar i första hand då inte om att människor åker från en annan del av Stockholm för att delta i en annonserad aktivitet. De planerade verksamheterna som alla kan läsa i programbladet, utan de som söker sig till dessa platser för aktivitet av andra skäl.  

Jag funderar på situationen, varför de söker upp mig i samband med en verksamhet men inte har för avsikt att delta i själva aktiviteten. Nu är det förvisso många som ändå deltar planerat men också för att: "Det sägs att det ni har trevlig samvaro här". "Jag hade inget bättre för mig". "Jag åkte förbi och kom på att det nog var något på teckenspråk här" etc. Både före och efter kan det allt som oftas kommer en liten vinkning, ett ord i förbifarten eller ett sms "Har du tid i fem minuter, jag har en fråga...". "Det var inget särskilt, men..."  

Funderar på hur bra lösningar och former för dessa kontakter kan hittas. Men också hur olika former av samverkan med andra myndigheter kan ske.

Tisdagen innebar samtal men också möten. Ett av mötena innebar ytterligare möte, något jag inte alls hade räknat med. Mycket trevligt men framför allt lärorikt! När dagen var slut hade jag gjort vad man skulle kunna kalla en mindre jorden-runt-resa, ett flertal olika nationaliteter och erfarenheter rikare om hur det är att vara teckenspråkig i olika länder och kulturer.

ST: Människor som sitter vid ett bord men man kan bara deras se ben och fötter där de sitter. Några har redan tagit av sig sina skor för att prova fotbad.

Onsdagen innebar bl.a. träff med andakt på Skärholmens seniorboende. Nu när kyrkoåret närmar sig sitt slut fick vi anledning att prata om både förlåtelse och nya möjligheter. Hur kan man göra det rent praktiskt?  Tja, vi gjorde det genom att prova fotbad utan vatten (jo det går).

Ordet förlåt på teckenspråk gör det hela så mycket mer tydligt. Förlåt består av två tecken: snäll + rent. Med andra ord, lite fritt uttryckt: var snäll och gör ren. Rent symboliskt så kan vi alla dagligen fundera på vart vi är på väg, vilka vägar vi väljer att gå men kanske framför allt, vilken grund vi väljer att stå på och leva våra liv utifrån. Har teckenspråkiga samma möjligheter som andra att välja väg, få information på sitt eget modersmål för att kunna göra val i sina liv och därmed välja vilken grund de vill för sina liv?

Det sägs att det märks direkt om vi inte tar hand om våra fötter, det syns på hela vår kropp. Det syns på oss när vi har skoskav, en sten i skon och när vi slår i en tå så gör det rejält ont.... Spännande diskussioner och tankar delades runt borden på träffen i Skärholmen.

ST: En bild från en powerpoint-presentation som har rubriken: Mottagande av döva och hörselskadade asylsökande.

Senare på onsdagskvällen var jag på Dövas Hus för två föreläsningar. Båda var mycket intressanta! Den första handlade om hur mottagandet och asylprocessen för döva och hörselskadade ser ut i Sverige. Den senaste tiden har varit omvälvanade för många och inte en endaste en av oss har undgått flyktingkatastrofen och spår som följer den.

Många engagerade och ideella krafter har samverkat och samarbetat för att på olika sätt hjälpa till. Teckenspråkig verksamhet i Stockholms stift har tagit upp kollekt för det konkreta och direkta asyl och flyktingarbetet som bedrivs i Leksand på Västanviks folkhögskola men också samlat in bl.a. kläder och hygienartiklar. För närvarande finns 45 flyktningar på Västanvik och får där olika former av stöd i sin situation. De som ansvarar för dessa frågor och arbete på Västanvik är i ständig kontakt med myndigheter och migrationsverket för att informera och hålla sig uppdaterade.

Efter första föreläsningen vad det efter en kort paus dags för nästa. Pontus Nordell föreläste kring temat audism. Tankar, fördomar och konsekvenser av och kring audism. För första gången fick jag också ett begrepp för ett fenomen som jag i så många år har mött men inte haft ett ord för: kulturtolk.

Jag tror att många har lättar att förstå "kulturtolk" då vi möter andra länder och språk än vi har att förstå begreppet utifrån ett teckenspråkigt perspektiv. Återkommer senare med mer om just dessa båda begrepp; audism och kulturtolk.



ST: Ett bord med en turkos avlång duk. På duken ligger kantiga stenar i olika storlekar. På bordet finns också en blå boll i tyg. Några personer sitter vid bordet och ska börja skriva på lappar.

Torsdag, det var dags för Träffpunkten att ses och fortsätta samtala kring Frälsarkransen. Vi har nu kommit till den blå pärlan; Bekymmerslöshetspärlan. Vi konstaterade att det var ett ganska svårt namn på en pärla. "Vad då bekymmers-lös-het", finns inte bekymmer och problem"?  Jo då, det gör det, problem och bekymmer har vi alla.

Vi började med att prata kring vad problem och bekymmer kan vara. Sedan satte vi på olika sätt ord på vad vi eller människor kan känna oro och vara rädda för och berättade för varandra om dessa tankar. Har vi någon vi känner förtroende för, att berätta om våra känslor och bekymmer för, vilka möjligheter har vi att få uttrycka våra innersta känslor på teckenspråk. En i gruppen sa att det är ju så bra att Gud kan alla språk så man kan alltid prata med honom om det man funderar på.

Sedan vände vi helt och hållet på ordet och fortsatte att prata om vad det är och hur det känns när man inte har bekymmer. Hur känns det att få vara helt trygg, hur är det att vara flykting och ha upplevt så mycket hemska saker och sedan få komma till Sverige och känna trygghet. Tankar och berättelser delades runt bordet och en deltagare föreslog på slutet att det var bättre att byta namn på den blå pärlan. Det vore bättre om den istället hette: TACKSAMHETS-PÄRLAN!

Ja varför inte, ett väldigt fint förslag, att kunna glädjas åt att det finns tillfällen om inte har bekymmer utan istället tacksamhet för olika människor och situationer jag får ha omkring mig.

Fredagen.... mail, materialförberedelse inför nästa vecka, Skypesamtal och samtal via bildtelefoniförmedlingen... snart är det helg och för den som vill, känn dig varmt välkommen till Eds församlingshem (Upplands Väsby) nu på söndag 15/11 kl. 11. Familjegudstjänst med tolk. Församlingen har engagemang i dövskolan i Asmara, Eritrea.

Ha en fin helg!

/Lillemor

Retreat, Fredagsfrid på teckenspråk

 

Behöver du en paus i vardagen? Välkommen på FREDAGS-FRID på teckenspråk!

Det är lätt att låta kropp och hjärna konstant gå på högvarv, kanske ännu mer i städerna där tempot ofta är högt och det är lätt att tappa bort sig i tunnelbanans vimmel.

Funderar på min egen hjärna som allt som oftast är upptagen i tankar på hur kan saker och ting göras tillgängliga för de som har teckenspråk som sitt första språk. Är lösningen så enkel som att det räcker att se till att det bara finns tolk på plats, så är man hemma? Ja och nej skulle man kunna svara. Ja, med tolk har man definitivt gjort något för att se till att språket översätts men kommunikation är långt mycket mer än så. Med språk följer också bla. kulturella och sociala markörer som oavsett språk och då vi kommunicerar genom tredje part, kan och förloras en bit på vägen. Inget kan fullt ut ersätta en kommunikation som sker direkt, öga mot öga, människor emellan.

Kanske är det också så för oss människor. Inte bara att vi behöver ha en direkt kommunikation öga mot öga människor emellan utan också en direktkommunikation med oss själva, inåt...

Att delta i Fredags-frid kanske kan vara en början till ett direkt möte och en kommunikation med dig själv, ditt jag och vem du är...

Så välkommen till Fredagsfrid, vid två tillfällen i höst så har vi med teckenspråkstolkar och det är en bra början att få möta dig själv och vad du behöver i ditt liv för att må bra.

Välkommen!
Syntolkning: nedan en informationsfilm på teckenspråk, en inbjudan till fredagsfrid i Maria kyrka, Jakobsberg 20/11 och 4/12. Nedanför filmklippet finns skriven information samt kontaktuppgifter till mig Lillemor.

 

 

När: 20/11 samt 4/12 kl. 9-14
Var: Maria kyrka, Vasavägen 25, Jakobsberg
Vad: Retreat men aktiviteter som andakt, yoga, qigong, mindfullness mm.
Hur: Vi samarbetar med Södertörns folkhögskolas teckenspråkstolk-linje
Kostnad: 40kr (lunch ingår).

Frågor och anmälan till Lillemor sms:  070-885 61 08 eller
epost: lillemor.lindahl@svenskakyrkan.se

* Anmälan till 20 november senast 17/11, anmälan till 4 december senast 1/12.

* Vid anmälan meddela ev. matallergi samt om du har särskilda tolkbehov, tex behöver taktil tolk eller annat särskilt tolkbehov.

VÄLKOMMEN!
hälsningar
Lillemor

Tekniska prylar, hjälpmedel och Gudagåva

Syntolkning: Övre delen av bilden visar ett bord där det finns en bärbar dator med ett pågående dokument, en iPad med skype, en almanacka. I bakgrunden några böcker på hög. Den nedre bilden visar en stegräknare och siffran 28 för antalet steg.

 

 

Man brukar säga till ungarna att de inte får hänga framför datorn hela dagen. Hm hela 28 steg visade min stegräknare när jag bestämde mig för att stämpla ut...efter en heldag framför skärmen!?

 Okej jag hade faktiskt några personliga möten via Skype. Om det nu kan kallas personliga möten när man ses framför kameran. Men faktum är att det ibland kan vara det som är den enda lösningen...

28 steg nog måste det varit fler, åtminstone 30 steg... Nåväl, jag får glädjas åt att jag fått väldigt mycket gjort, där jag suttit vid skärmen hela da´n.
Ha det!
/L


#endiakonsvardag #attjobbaikyrkan #tackgodegudförtekniskahjälpmedel #teckenspråk #stockholmsstift

Tecken på vägen

Gud vet att det finns dagar i våra liv då vi inte orkar lyfta blicken...
Det är då han gör tecken i vår väg, just där vi har vår uppmärksamhet.
För att vi ska se att var vi än är, hur vi än har det så är Han är med oss!

Tack Gud för att du aldrig slutar påminna mig om Din närvaro!

CODA, Children Of Deaf Adult

Gläder mig åt morgondagens samarbete med CODA- gruppen...

Nedan information om CODA. Informationen är lånad från Stockholms Dövas Ungdomstråd. Där hittar du också mer information om du vill veta mer.

Om CODA

CODA är en förkortning som står för Children Of Deaf Adults och innefattar de barn som växer/vuxit upp med döva eller hörselskadade föräldrar.
Till skillnad från förr i tiden behöver de inte hjälpa sina föräldrar med varenda liten vardagssituation, tekniken har utvecklats väldigt mycket och det finns nu väldigt många hjälpmedel som gör att döva klarar sig själva, till skillnad från förr då barnen fick tolka, översätta vad som sas på TV:n då text-tv inte fanns osv. Nu för tiden har barn till döva föräldrar har en vanlig uppväxt, precis som ett barn som växer upp i en hörande familj, enda skillnaden är att deras mamma och pappa inte hör.
CODA barn är en grupp som kan ha väldigt många skilda livserfarenheter och är därför inte alltigenom lik, även fast det finns väldigt många typiska drag och beteendemönster. I en del familjer används endast teckenspråk när man kommunicerar, medan andra familjer blandar teckenspråk med svenska. De barn som växer upp i familjer som blandar språken avläser ofta bättre än de själva tecknar.
Vad som är typiskt för CODA-barn:
• Är självständiga och vågar mer
• Är sociala och pratar mycket
• Lyssnar och pratar samtidigt
• Sätter andras välmående i första hand
• Gestikulerar mycket
• Reagerar på ljud
• Behöver ögonkontakt för att förstå
• Reagerar inte när namnet ropas
• Beskriver tydligt och mer målande
• Har gärna kroppskontakt, ropar inte utan petar istället på personen
Självklart är det individuellt beroende på varje enskilt barn hur de beter sig beroende på personlighet, uppväxt, familjesituation osv. men dessa beteendemönster är de mest återkommande hos de flesta barnen. Det är vanligt att CODA barn känner extra ansvar att hålla koll på sin omgivning då de är vana att ofta återberätta små saker som hänt för föräldrarna som inte hör, t.ex. om det är en plingande cykel bakom som vill cykla förbi.

Vanliga frågor CODA får:
• Är teckenspråket internationellt?
• Varför är inte du döv?
• Hur många tecken finns det?
• Kan dina föräldrar läsa?
• Hur blev dina föräldrar döva?
• Kan dina föräldrar lukta?
• Hur gör dina föräldrar när de handlar?
• Hur vet de att det ringer?
• Får döva köra bil?
• Kan döva titta på TV?
• Kan dina föräldrar prata/göra ljud?

Att CODA barn får annorlunda och ofta ogenomtänkta frågor är vanligt. De tar sällan illa upp då det oftast handlar om nyfikenhet, men kan samtidigt tröttna på att svara på samma frågor om och om igen, speciellt när det ofta är självklara svar. Det är viktigt att inte stoppa de barn som frågar saker, genom frågor ökas kunskapen. Försök svara eller fråga gärna föräldrarna för att kunna svara nästa gång.
Enda skillnaden på döva och hörande är just hörseln, självklart kan de läsa, handla, köra bil, titta på tv osv. Skulle det uppstå kommunikationssvårigheter är det bara att plocka fram papper och penna. Det finns mycket tekniska hjälpmedel, bildtelefon, väckarklocka som vibrerar att ha under kudden, blinkers i lampor som blinkar när det plingar på dörren osv.
Dövstum är ett ord som avskaffades vid 1950-talet och ska inte användas då ordet inte är relevant. Döva personers röstresurser är det mycket sällan fel på. Anledningar till att döva inte använder rösten, "pratar", är att de aldrig hört det talade språket, och inte har nytta av talat språk för egen del och att teckenspråket som döva använder är ett visuellt språk.

Gå gärna in på SDUR´s hemsida för att få mer information om CODA, Children Of Deaf Adults

Ha det fint!
/Lillemor

* 9/11 Pilträdet träff kl. 15:00
* 11/11, deltagare i Träffpunkten träffas kl. 10:00